Il senatore Ignazio Marino, Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale, ha lanciato un "Appello per il diritto alla libertà di cura: rispettiamo l'articolo 32 della Costituzione", pubblicato in Repubblica (ma, curiosamente, se vedo bene, non nel sito di Ignazio Marino).
Ecco il testo dell'appello:


Il Parlamento, con molti anni di ritardo e sull'onda emotiva legata alla drammatica vicenda di Eluana Englaro, si prepara a votare una legge sul testamento biologico.
Dopo quasi 15 anni di discussioni, chiediamo che il Parlamento approvi questo importantissimo provvedimento che riguarda la vita di ciascun cittadino. Il Parlamento, dove siedono i rappresentanti del popolo, deve infatti tenere conto dell'orientamento generale del Paese e degli italiani. Rivendichiamo l'indipendenza dei cittadini nella scelta delle terapie, come scritto nella Costituzione.
Rivendichiamo tale diritto per tutte le persone, per coloro che possono parlare e decidere e anche per chi ha perso l'integrità intellettiva e non può più comunicare, ma ha lasciato precise indicazioni sulle proprie volontà.
Chiediamo che la legge sul testamento biologico rispetti il diritto di ogni persona a poter scegliere.
Chiediamo una legge che dia la possibilità, solo a chi lo vuole, di indicare, quando si è pienamente consapevoli e informati, le terapie alle quali si vuole essere sottoposti così come quelle che si intendono rifiutare, se un giorno si perderà la coscienza e con essa la possibilità di esprimersi.
Chiediamo una legge che colmi il vuoto del nostro Paese in questa materia ma rifiutiamo che una qualunque terapia o trattamento medico siano imposti dallo Stato contro la volontà espressa del cittadino.
Vogliamo una legge che confermi il diritto alla salute ma non il dovere alle terapie.
Vogliamo una legge di libertà, che confermi ciò che è indicato nella Costituzione.



Chi volesse firmare l'appello, può farlo qui. Io non intendo firmarlo.
Non intendo firmarlo perché, per l'ennesima volta, mi pare che si confondano discorsi che dovrebbero restare distinti, che si usino formule che non risolvono nulla, e che si punti sostanzialmente a privare i medici del contenuto fondamentale della loro professione: l'etica (quella espressa dal giuramento di Ippocrate, dai documenti deontologici dell'Ordine ecc.).
Faccio qualche osservazione sparsa. L'appello dice: "Il Parlamento [...] deve [...] tenere conto dell'orientamento generale del Paese e degli italiani". E' vero che il Parlamento deve tenerne conto, ma ciò non significa che il Parlamento debba conformarsi all' "orientamento generale del Paese e degli italiani". Inoltre, mi pare che l'appello assuma che l' "orientamento generale del Paese e degli italiani" sia quello espresso dall'appello stesso: il che, per quel che ne so, è tutto da vedere. In sostanza, questa frase non dice, ma dà a intendere, che il Parlamento debba semplicemente eseguire la volontà del popolo, e che essa volontà sia chiara e precisa e nota a tutti.


L'appello dice: "Rivendichiamo l'indipendenza dei cittadini nella scelta delle terapie, come scritto nella Costituzione. [...] Chiediamo che la legge sul testamento biologico rispetti il diritto di ogni persona a poter scegliere". Questo è, come minimo, semplicismo. Ad esempio tutti accettiamo, come se fosse ovvio, che in certe condizioni ci siano persone che decidono per conto di altre persone. E' il caso dei minori, di qualunque persona sottoposta a tutela, di certi anziani eccetera. Così come tutti accettiamo, come se fosse ovvio, che certe decisioni vengano prese in comune tra le persone interessate: possono esserci i casi in cui si vota a maggioranza (magari con diritti di veto in certi casi, come nelle assemblee di condominio) e i casi in cui dopo la discussione si lascia l'ultima parola a una persona, quella ritenuta più direttamente interessata. Le decisioni più importanti, nella nostra esistenza, spesso non le prendiamo da soli.


L'appello dice: "Chiediamo una legge che dia la possibilità, solo a chi lo vuole, di indicare, quando si è pienamente consapevoli e informati, le terapie alle quali si vuole essere sottoposti così come quelle che si intendono rifiutare, se un giorno si perderà la coscienza e con essa la possibilità di esprimersi", "Rivendichiamo tale diritto per tutte le persone, per coloro che possono parlare e decidere e anche per chi ha perso l'integrità intellettiva e non può più comunicare, ma ha lasciato precise indicazioni sulle proprie volontà". Io, oggi, a quarantott'anni, non so immaginare a quali terapie vorrei essere sottoposto o quali terapie intenderei rifiutare. Non so mica di che cosa mi ammalerò in futuro. Non so quali saranno le malattie del futuro e le terapie del futuro. Come posso essere, oggi, "consapevole e informato"? Come posso dare "precise indicazioni"? Posso indicare, e l'ho fatto, un orientamento. Ma so che, se non sarò in grado di capire, non parteciperò alle decisioni sul mio conto. Decideranno altri, sul mio conto. E desidero che il professionista che mi cura non sia buttato fuori da questa decisione, ovvero che non se ne lavi le mani.


Nel settembre scorso Maria Luisa Boccia, già senatrice eletta nelle liste di Rifondazione comunista, scriveva nel quotidiano Liberazione (l'articolo intero è leggibile qui):


[...] Quello che so è che chi vuole affermare il principio e l'esercizio dell'autodeterminazione non deve scegliere come via maestra quella della legge. Perché non vi sono i numeri in Parlamento, certo. Ma non solo, o soprattutto, per questo. Personalmente non rinuncerei al risultato più importante della lunga, tenace e intelligente battaglia della famiglia Englaro. Quella di aver ottenuto un'autorizzazione a togliere il sondino, in nome e in ragione del diritto vigente. Non c'è vuoto legislativo, questo ci dicono le due sentenze. Non si può negare ai pazienti in stato di coma vegetativo, quello che ogni cittadino/a ha riconosciuto dalla Costituzione. Ovvero poter decidere se vuole essere sottoposto a un trattamento o no, anche a rischio della propria vita. [...]
[...] Per rendere operativo il principio dell'autodeterminazione penso che sarebbe più efficace di una legge, lanciare una campagna di opinione pubblica, invitando a sottoscrivere una dichiarazione anticipata. In modo da dare concreta espressione a quello che risulta essere un orientamento diffuso nella società italiana, a favore della scelta soggettiva. Se avviata tempestivamente questa campagna avrebbe anche un'influenza positiva su un eventuale dibattito parlamentare sulla legge. Per il quale si potrebbe promuovere una legge di iniziativa popolare, riprendendo le proposte di legge della scorsa legislatura. Ho dovuto adottare il verbo condizionale. Vi è infatti una domanda preliminare. C'è la volontà politica di dare corpo a queste scelte, o ad altre analoghe? E' questa una delle priorità sulle quali proviamo a mettere alla prova la sinistra da fare? A costruire la nostra capacità di radicamento, di creazione di senso, di invenzione di pratiche, di alleanze culturali e politiche? [...]


[Nota: che nella società italiana sia "diffuso" un "orientamento verso la scelta soggettiva", come scrive Boccia, mi pare indubbio: un orientamento condiviso da almeno due persone è indubbiamente "diffuso", benché scarsamente. Vedi quanto ho scritto sopra].


Io personalmente sono convinto che non ci sia bisogno di una legge ad hoc. Che non ci sia, come appunto scrive Boccia, un "vuoto legislativo". In fondo è quasi paradossale che Ignazio Marino invochi una legge che imponga il rispetto della Costituzione: se c'è la Costituzione, a che serve la legge? La legge, in realtà, servirebbe a stabilire delle casistiche, a mettere dei paletti, a specificare le persone coinvolte, eccetera: in sostanza, la legge servirebbe a burocratizzare la faccenda (non date senso negativo al verbo "burocratizzare", vi prego), ossia a stabilire competenze e procedure obbligatorie.
Trovo più sensato, invece, continuare a sostenere una pubblica discussione. E, in particolare, a pubblicare "dichiarazioni anticipate", come le chiama Boccia, o "testamenti biologici" come ho deciso - visto che questo è l'uso corrente - come li ho chiamati qui.
Perché - insisto - credo che solo riflettendo su ciò che si vuole per sé si può responsabilmente arrivare a proporre ciò che si vuole per tutti.


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Per informazioni su questa iniziativa: qui
 
I testamenti biologici sul Primo Amore: qui
 
I testamenti biologici su Vibrisse: qui
 
Invitiamo i nostri lettori e chiunque altro vorrà liberamente farlo a far sentire la propria voce scrivendo il proprio testamento biologico, mandandolo a ilprimoamore[at]gmail.com e dandoci il permesso di renderlo pubblico.